14/04/2021 21:49
11 de Abril Dia internacional del Parkinson: #pon una etiqueta positiva
En 1997 la Organización Mundial de la Salud declaró el Día Internacional del Parkinson, coincidiendo con el aniversario del nacimiento de James Parkinson, neurólogo británico que, en 1817, descubrió lo que se conoce actualmente como enfermedad de Parkinson.
El párkinson es una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma más representativo. Sin embargo, 1 de cada 5 personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor.
Según la Federación Española de Parkinson, la enfermedad afecta a más de 160.000 personas en España y a más de 7 millones de personas en todo el mundo. Se calcula que en el año 2040 será la enfermedad grave más común. Ente las causas de la enfermedad se encuentra los factores genéticos, medioambientales y los derivados del propio envejecimiento del organismo.
Este año la Federación Española de Parkinson (FEP) ha puesto en marcha la campaña #PonUnaEtiquetaPositiva. Con este hashtag se difundirá a través de las redes sociales durante todo el mes de abril, para poder concienciar sobre la enfermedad. El pasado día 11 de abril se promovió un “acto virtual” en el que se animó a las personas a que participaran en la creación de una cadena de etiquetas positivas. www.diamundialdelparkinson.org. El objetivo es sensibilizar sobre el impacto que una imagen social equivocada de la enfermedad tiene en las personas afectadas.
Según Alicia Campos, directora de la Federación Española de Parkinson, “con la campaña “Pon una etiqueta positiva” se busca conseguir un cambio en la imagen social que existe de la enfermedad de Parkinson, y generar así espacios de confianza para que las personas con Parkinson se sientan seguras para mostrarse tal y como son”.
La campaña se ha puesto en marcha con la colaboración de las 66 asociaciones de párkinson federadas, y algunas empresas y entidades como: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, COCEMFE, Kyowa Kirin, Medtronic, Fundación ONCE, MERZ Therapeutics, Fundación Telefónica, UCB, UCB Cares y Zambon.
En la conmemoración del Día Mundial del Párkinson el colectivo párkinson no quiere pasar por alto el gran impacto que la pandemia y el confinamiento ha tenido en el colectivo, la Covid-19 ha afectado a las personas con párkinson, quienes han experimentado un grave deterioro de sus síntomas, tanto a nivel motor como a nivel psicológico y cognitivo. Además, los servicios de las asociaciones de párkinson se han visto afectados, y la continuidad de la crisis sanitaria genera graves dificultades en la reactivación de la atención en las asociaciones de párkinson.
Es por ello que el colectivo párkinson, viendo en riesgo la continuidad asistencial de las personas con párkinson y la sostenibilidad de las asociaciones, reclaman que se acelere la publicación e implementación del documento sobre el Abordaje de la enfermedad de Parkinson contemplado en la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS.
La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 66 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.
Desde ABG nos solidarizamos con las personas que sufren la enfermedad y sus familias. Todo nuestro apoyo y reconocimiento a los profesionales que trabajan en la FEP y resto de asociaciones, como Asociación Parkinson Madrid. Gracias por seguir luchando para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias.
Enlaces de interés
https://www.esparkinson.es/ponunaetiquetapositiva/
https://www.parkinsonmadrid.org/
Fuente:
https://www.parkinsonmadrid.org/
https://www.diainternacionalde.com/ficha/dia-mundial-parkinson
https://diamundialdelparkinson.org/.
https://www.parkinsonmadrid.org/parkinson-y-coronavirus/noticias-sobre-parkinson-y-coronavirus/riesgos-de-la-enfermedad-de-parkinson-en-tiempos-de-pandemia-y-como-afrontarlos/
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